Attività di classe Succede a scuola

Il Bertacchi & Telethon

Il giorno 29 Novembre 2018 alcune classi del Bertacchi e del Badoni hanno partecipato all’incontro organizzato con la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) presso il Politecnico di Lecco.

L’incontro é stato tenuto dal direttore del TIGEM (Istituto Telethon Genetica e Medicina) di Pozzuoli (Napoli), Prof. Andrea Ballabio, che ha presentato le attività dei ricercatori. I video mostrati agli studenti hanno presentato le attività che si svolgono al centro di ricerca e hanno evidenziato la passione che accomuna tutti coloro che lavorano per il TIGEM.

Gerolamo Fontana, il presidente della UILDM di Lecco, ha raccontato la storia di suo figlio Fabrizio.

Fabrizio è affetto da Distrofia di Duchenne, una malattia genetica che colpisce i muscoli: i pazienti, fin da bambini perdono il tono muscolare perché il loro organismo non produce una proteina, la distrofina. La Distrofia di Duchenne non ha una cura e costringe i malati sulla sedia a rotelle portando alla morte in pochi anni. Gerolamo ha definito la vita di Fabrizio “un record” perché ha più di trent’anni e ogni anno il compleanno è un evento speciale. La vita di Fabrizio nonostante tutto è serena grazie ai tanti amici presenti nella sua vita.

Papà Gerolamo ha fatto di tutto per suo figlio, ha partecipato a una sperimentazione che prevedeva di donare una parte del suo muscolo al figlio per cercare di sostituire le cellule malate: ha potuto farlo perché è una persona con uno stile di vita sano. Purtroppo, anche se la sperimentazione ha avuto successo, non è stato possibile utilizzarla come cura perché Fabrizio per recuperare una minima funzionalità avrebbe dovuto sottoporsi a moltissimi interventi.

Gerolamo Fontana ci ha spiegato, inoltre, il significato di Telethon: Jerry Lewis, un famoso comico americano, che nel 1966 ha organizzato una maratona televisiva con lo scopo raccogliere fondi per un’associazione che aiutava le persone con la Distrofia muscolare.  Da allora Telethon è diventata famosa in tutto il mondo e raccoglie fondi per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare.

Gerolamo ci ha raccontato che, per aiutare suo figlio e i ragazzi malati di distrofia, ha iniziato chiedendo aiuto economico alle persone che conosceva e poi raccogliendo fondi per la ricerca, vendendo panettoni e organizzando delle attività di beneficienza. Oggi la ricerca sta procedendo grazie all’aiuto di tante persone e qualche risultato è stato ottenuto.

Abbiamo visto in un video un cane affetto da Distrofia (eh… si, anche gli animali possono nascere ammalati) che migliora grazie alle prime cure sperimentali.

Infine il papà di Fabrizio ci ha mostrato un braccio bionico, che ha acquistato grazie ai contributi dati da associazioni e persone generose, che permette alcuni movimenti: il movimento del braccio è collegato al movimento del capo e Fabrizio può svolgere alcune azioni in modo indipendente.

Lecco é la prima provincia in Italia per raccolta fondi Per sostenere la ricerca e aiutare i bambini ammalati e i bambini che nasceranno oggi con una malattia genetica rara possiamo contribuire anche noi alla raccolta fondi acquistando panettoni o pandori a scuola al costo di 10,00 euro.

N.B. L’85% dei fondi raccolti con la vendita dei vari prodotti viene utilizzata per finanziare la ricerca ed il restante 15% per l’acquisto dei prodotti.

 

Articolo scritto dalla classe 4BOPT

I panettoni e i pandori possono essere acquistati a scuola al costo di 10,00 euro cadauno.

 

 

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